El acto organizado por la Federación Española de Sordoceguera contó con el apoyo de más de 150 personas
Barcelona, 18 de junio de 2024 – La Federación Española de Sordoceguera (FESOCE) celebró ayer el acto “Mapa 2024 de la sordoceguera en España y propuestas de futuro” en el Congreso de los Diputados, en conmemoración del Día Internacional de la Sordoceguera, que se celebra el 27 de junio.
El evento, organizado por la Federación Española de Sordoceguera, comenzó con una bienvenida y presentación de la jornada por parte de su presidente, Ricard López y el Presidente de CEDDD, Albert Campabadal.
A continuación, se presentaron diversos testimonios de personas con sordoceguera, como Araceli Capella, Mario Raúl Martínez y Lidia García, quienes explicaron su día a día con esta discapacidad y las necesidades que no tienen cubiertas por falta de recursos.
Mónica Mayo, Integradora Social y educadora en el ámbito de la discapacidad intelectual y de personas con grandes necesidades de apoyo en el CPDI de Getafe, explicó la experiencia de dos personas sordociegas que estaban en la sala.
En la sesión también había representantes de organizaciones de enfermedades que provocan sordoceguera, como Pilar Sierra, Presidenta de la asociación Charge España, José María Cermeño, representante de la asociación del síndrome de Cornelia Lange y Andrés Mayor, Presidente de Asociación Acción Visión España y de Retina ES, quienes explicaron cómo estos síndromes, entre mucho otros, causan sordoceguera. Esta jornada también ha hecho hincapié en el hecho de que hay más de 80 enfermedades raras que podrían causar sordoceguera. Para mejorar la detección de casos en personas afectadas con enfermedades raras, FESOCE lleva a cabo el proyecto ERSC.
Ricardo Gayol, presidente del Foro Social de Discapacidad Visual, también participó, dando su visión de la discapacidad.
María Jesús Monterde, presidenta de XOGA y secretaria de FESOCE, abordó la brecha en la atención a la sordoceguera en España, destacando la necesidad de un enfoque específico para esta discapacidad y discutiendo los tipos de población afectada y el nivel asistencial actual en el país.
Por su parte, Núria Bustamante, trabajadora social y coordinadora de APSOCECAT, presentó experiencias de éxito en programas de vida independiente, atención domiciliaria y asistencia accesible.
Daniela Anze, coordinadora del proyecto “Enfermedades raras que causan sordoceguera” (proyecto financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030), expuso la necesidad de un modelo español en la atención a la sordoceguera, la cual tenga que existen más de 80 enfermedades raras que podrían causar sordoceguera en España. Asimismo, subrayó la importancia de un estudio demográfico y un centro de referencia especializado.
El evento culminó con la lectura del “Manifiesto FESOCE en el Día Internacional de la Sordoceguera” y las respuestas de los grupos parlamentarios y entidades sociales. Representantes de varios grupos políticos, incluyendo Violante Tomás (PP), Emilio Sáenz (PSOE), Rafael Cofiño (SUMAR), David García (VOX) y Jordi Salvador (ERC), estuvieron presentes para mostrar su apoyo. Este último, recordó que unos días atrás su grupo político había presentado una PNL para poder realizar un censo de la población sordociega, que fue aprobado por unanimidad.
Mapa 2024 de la sordoceguera en España
Día Internacional de la Sordoceguera – 27 de junio
El día 27 de junio se celebra el Día Internacional de la Sordoceguera en honor al nacimiento de Helen Keller, una persona sordociega que rompió barreras.
Desde FESOCE, reivindicamos este día como homenaje a todas las personas sordociegas, y también como una fecha hacer visible esta discapacidad y recordar a la población y a las administraciones públicas la importancia de políticas para inclusión de estas personas en la sociedad. Manifiesto FESOCE en el día internacional de la Sordoceguera
La sordoceguera sigue olvidada.
Después de más de 25 años de trabajo miles de personas con sordoceguera siguen sin ser detectadas y permanecen aisladas sin los recursos necesarios. Las escasas personas con sordoceguera detectadas no disponen del soporte especializado que requieren, y sus familias se encuentran en una situación de sobreesfuerzo económico y de atenciones insostenibles.
Pedimos a las administraciones que actúen ante esta situación de olvido de la sordoceguera. Desde FESOCE y sus entidades miembros ofrecemos nuestra experiencia y recorrido para llevarlo a cabo, y reclamamos la concertación de un Centro de Referencia de la Sordoceguera a través del cual podamos: - Realizar un censo de las personas con sordoceguera existentes en España, estimadas por el INE en 240.000.
- Ofrecer asesoramiento a familias y profesionales de los servicios sociales y sanitarios.
- Valorar funcionalmente los casos de sordoceguera.
- Planificar y crear Planes de Atención Individualizada.
- Formar profesionales especializados.
- Coordinar las atenciones a personas con sordoceguera en todo el Estado.
- Establecer servicios especializados para personas con sordoceguera: programas de vida independiente y módulos en residencias y centros de día.
Todos estos servicios podrían acabar con la actual desigualdad que vive el colectivo y mejoraría, tanto sus condiciones de vida, como las de sus familias y personas cuidadoras.
Este 2024 aportamos una gran primicia, después de 3 años de investigación, la OMS aprobará el conjunto de indicadores de la CIF que determinaran si una persona debe ser considerada sordociega o no a nivel de todo el mundo.
La encuesta EDAD 2020, del Instituto Nacional de Estadística, muestra que en España hay 245.611 personas con problemas de visión y audición combinadas (sordociegas). Esta cifra desafía nuestro modelo social. La carencia de recursos y servicios de todo tipo y nuestro modelo de atención no están respondiendo a las necesidades crecientes y específicas que aparecen, especialmente desde el colectivo de la tercera edad. Además, atender a personas con sordoceguera con servicios diseñados para personas con una única discapacidad (sordera o ceguera) o con un dictamen incorrecto (autismo, enfermedad rara…) significa maltratarlas y malgastar recursos y dinero. Debe discutirse la distribución de los recursos existentes para adecuarlos a esta situación: la sordoceguera debe ser atendida desde programas y servicios especializados. |
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Sobre FESOCE
La Federación Española de Sordoceguera (FESOCE) es la entidad más experta y de mayor antigüedad en España y en su ámbito, está formada por 12 de las mayores asociaciones especializadas (algunas de ámbito Autonómico, otras referentes de enfermedades raras causantes de sordoceguera).
Desde FESOCE, mantenemos valiosas relaciones internacionales en el ámbito y lideramos proyectos de gran impacto, por ejemplo: - La campaña bastón blanco y rojo (Conecta Corazones) como identificación de la sordoceguera.
- Inclusión de la sordoceguera como condición especifica en la CIF de la OMS WhoIsDeafblind.org
- Creación de la APP Detección de la Sordoceguera, a disposición de todos los profesionales sociosanitarios del mundo.
- Estudios científicos como deafblindindicators.eu.
- Representación en el Foro Europeo de Discapacidad (80M de europeos).
Sobre la sordocegueraLa sordoceguera es una discapacidad única con características y necesidades propias. Consiste en la pérdida conjunta de capacidad visual y auditiva. Está contemplada en la Ley 27/2007, del 23 de octubre. Esta ley reconoce las lenguas de signos españolas y regula los medios de apoyo a la comunicación. La sordoceguera es una condición específica, no la suma de sordera y ceguera. Tampoco es una enfermedad, aunque muchas enfermedades y síndromes pueden ser la causa. Se puede tener sordoceguera con algún resto visual, auditivo o de ambos sentidos. Por esto, se acepta la denominación de “pérdida sensorial dual”. El impacto de la sordoceguera en la calidad de vida puede ser muy elevado. Esto es especialmente cierto si no hay recursos y apoyos adecuados. La vista y el oído son los sentidos de referencia. Ambos tienen un papel clave en la percepción del entorno y en el aprendizaje. La pérdida conjunta multiplica el grado de dependencia. Más información, contacto y entrevistas:Júlia Pladellorens – comunicacion@fesoce.org – 610414750 |
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