¿Qué es la Sordoceguera?

La sordoceguera es una discapacidad única con características y necesidades propias que consiste en la pérdida conjunta de capacidad visual y auditiva. Como tal está contemplada en la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

Se trata de una condición específica y no de la suma de sordera y ceguera. Tampoco de trata de una enfermedad, aunque muchas enfermedades y/o síndromes pueden ser causa. Se puede tener sordoceguera con algún resto visual, auditivo o de ambos sentidos. De aquí que también sea aceptada la denominación de “pérdida sensorial dual”, en referencia a la pérdida combinada de los dos sentidos principales.

El impacto de la sordoceguera en la calidad de vida de una persona es muy elevado. La vista y el oído son los sentidos de referencia y ambos tienen un papel preponderante en la percepción del entorno y en el aprendizaje. El efecto de la disminución conjunta multiplica el grado de dependencia.

Definición de sordoceguera recogida en la Ley 27/2007

“Las personas con sordoceguera son aquellas personas con un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la información, la comunicación y la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma; también requiere de servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación.” 

Características de la sordoceguera

La visión y la audición son nuestros principales sentidos distales, aquellos a través de los cuales accedemos a la información que tenemos a distancia. El 95% de la información con la que funcionamos cada día nos entra por los ojos y los oídos. Las dificultades que implica para una persona tener problemas simultáneos en la visión y la audición son enormes. Aspectos básicos como la interpretación del entorno, la capacidad de relacionarse y las habilidades de aprendizaje se ven directamente afectadas y la autonomía, notablemente reducida.

Entre las principales características de la sordoceguera destacan:

• Comunicación. Dependiendo de la existencia o no de algún resto visual y/o auditivo y de las oportunidades de aprendizaje que haya tenido, la persona con sordoceguera dominará o no algún sistema de comunicación, desde los más primarios, hasta alguno soportado por tecnología, como los implantes cocleares. En cualquier caso, la persona deberá hacer uso de un sistema de comunicación alternativo que le permita expresarse y recibir entradas de información. Normalmente las personas con sordoceguera hacen uso de la Lengua de Signos Apoyada en las manos, con la ayuda de un intérprete mediador, pero cada caso requiere de atención individual para adaptarse al sistema de códigos utilizado por el usuario.
• Acceso a la información. Las limitaciones de acceso a la información vienen dadas por las dificultades de comunicación. Una persona que no puede hacer uso libremente de las informaciones del entorno (climatología, señalización, procedimientos, tráfico, así como cualquier documentación, cartelería o anuncio) no puede relacionarse libre y oportunamente, ejercer plenamente sus derechos ni tomar las decisiones que le conciernen de forma autónoma. Pasa así a ser una persona en algún grado dependiente y socialmente vulnerable.
• Movilidad. La sordoceguera puede acarrear limitaciones importantes en cuanto a capacidad física, equilibrio y orientación, haciendo que el desplazarse se convierta en un reto insalvable si no se cuenta con ayuda. Algunas adaptaciones de accesibilidad o iluminación ser de gran ayuda, aunque muchas veces no puedan sustituir la necesidad de un acompañante.

Congénita o adquirida

La sordoceguera puede ser congénita o adquirida durante la vida. La diferencia entre una y otra es notable.

• Congénita. Las personas que la padecen de nacimiento suelen tener poco o ningún dominio de lenguaje formal, así como una comprensión del mundo muy limitada. La causa es la falta de contacto durante la infancia con los estímulos necesarios para el aprendizaje y el desarrollo de las facultades motrices y de lenguaje. Estos casos pueden convivir con algún tipo de discapacidad intelectual. 
• Adquirida. Las personas con sordoceguera adquirida suelen estar en mejor situación. Dependiendo de la edad en la que se haya manifestado la pérdida sensorial pueden contar con los conocimientos obtenidos previamente, como el lenguaje formal, la vocalización y la escritura. Una vez que se manifiesta la ceguera, la sordera o la sordoceguera, el recuerdo de lo aprendido y el conocimiento de los referentes habituales del entorno son de gran ayuda para la comprensión del mundo y para el desarrollo de nuevas habilidades de comunicación y la preservación de la autonomía. Dependiendo de la causa de la sordoceguera puede darse también algún tipo de discapacidad intelectual.  

Necesidades específicas de las personas con sordoceguera

Las personas sordociegas no tienen contacto con la realidad, viven desconectadas en un mundo que sólo ellos conocen y que es particular en cada caso dependiendo del grado de discapacidad, el momento de aparición y otros muchos factores. El entorno normalmente les es hostil por desconocido e impredecible. Su principal limitación es la enorme dificultad para percibir y comunicarse. Esta barrera deriva en un grado dependencia importante y, en algunos casos, total. Una persona con sordoceguera puede llegar a necesitar soporte en todas las tareas de la vida diaria. Ello se traduce en una persona de apoyo por cada persona sordociega. El ratio uno a uno en el intérprete mediador es fundamental.

Reconocimiento como discapacidad

La sordoceguera es una discapacidad específica reconocida como tal por:

• 2004, Parlamento Europeo. Declaración 1/2004. Promovida por la EDbN (European Deafblind Network)
• 2005, Parlamento Español. Proposición no de Ley 161/00800.