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Federación Española de Sordoceguera – FESOCE

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XIV Congreso Cornelia de Lange: nueva y concurrida edición

28 Oct, 2019|Categories: Noticias|

28/10/2019 - La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange, miembro de la FESOCE, celebró del 25 al 27 de octubre, en Madrid, su XIV Congreso Nacional Científico-Familiar. Se trata de un evento declarado de interés sanitario en el que se dan a conocer los últimos avances científicos.

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Quiénes somos

Somos una entidad sin ánimo de lucro cuyo ámbito de trabajo es la sordoceguera, una discapacidad que resulta de la pérdida combinada de visión y audición. Desde 2014 somos entidad declarada de Utilidad pública.

Nuestra razón de ser es el bienestar y la igualdad de oportunidades para las personas que padecen esta discapacidad, así como para sus familias. Con tal fin, representamos los intereses de las personas con sordoceguera que así lo deseen. Nuestras entidades miembro, principales conocedoras de nuestros usuarios, realizan con el soporte de la Federación Española de Sordoceguera las acciones de orientación, atención directa e intervención asistencial.

También trabajamos con otros colectivos que pueden beneficiarse de los métodos de intervención (mediación, comunicación, etc.) característicos de las sordoceguera.

Las personas con sordoceguera y sus familias son nuestra principal razón de ser. En la misión de representar y defender sus derechos, el ámbito institucional y la incidencia política cobran una especial relevancia, al permitirnos contactar con los centros de decisión y ejercer de agentes sensibilizadores sobre las necesidades específicas y los cambios que se requieren para darles cabida. Las acciones de proximidad a las personas con sordoceguera y sus familias, recaen, con o sin nuestra mediación, sobre las entidades miembro.

En el plano asistencial nos dirigimos a:

persona con sordoceguera

Personas afectadas por la sordoceguera. Nuestras acciones van encaminadas a procurar la máxima autonomía personal y a facilitar su integración familiar, educativa y social. Velamos por que dispongan del adecuado nivel de amparo y protección familiar y legal que una persona con sordoceguera necesita.

Padres y familiares

Padres y familiares de personas afectadas por la sordoceguera. En la Federación Española de Sordoceguera asesoramos y orientamos a las familias en todos los aspectos relacionados con la atención, cuidado y defensa legal de una persona con sordoceguera.

En el plano institucional nos orientamos a:

Entidades miembro de la Federación Española de Sordoceguera

Entidades miembro de la Federación. Las asociaciones son uno de nuestros principales públicos. Mantienen una gestión independiente dentro de su comunidad autónoma y cuentan, cuando así lo requieren, con el soporte de representación y asesoría de la FESOCE.

La Federación Española de Sordoceguera se relaciona con las administraciones

Administración. Es nuestra función sensibilizar a las instituciones públicas y a las instancias ejecutivas y legislativas sobre la sordoceguera y sus necesidades específicas. Reclamamos la vigencia de nuestras demandas y reivindicamos la adecuación de la normativa a las características del colectivo.

La Federación Española de Sordoceguera participa en acciones de visibilidad social

Sociedad. Informamos y sensibilizamos a la población en relación con la sordoceguera y las atenciones que requiere. Promovemos la eliminación de las barreras de comunicación y de movilidad, y apoyamos la participación social de las personas con sordoceguera.

La Federación Española de Sordoceguera se relaciona con organizaciones de Europa y el resto del mundo

Organizaciones internacionales. Mantenemos contacto con organismos y organizaciones internacionales del ámbito de la sordoceguera. Esta actividad nos permite mantener un alto nivel de sintonía y participación con las iniciativas más innovadoras en la atención a esta discapacidad.

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