11/05/2020 - La guía ¿Qué hacer si ingresa una persona con sordoceguera? Guía para profesionales sanitarios, es la más reciente publicación de la Federación Española de Sordoceguera, FESOCE. Se trata de un material que busca facilitar la labor del personal sanitario durante la pandemia por el COVID19, pero aplicable en cualquier situación hospitalaria que involucre a una persona sordociega.
24/04/2020 - Ante la situación de presunto despido masivo de mediadoras denunciada por la CGT, la Federación Española de Sordoceguera (FESOCE) manifiesta su rechazo a una medida que afecta a las trabajadoras y que causa un enorme perjuicio a las personas con sordoceguera y a sus familias, un colectivo vulnerable que quedaría sin los servicios provistos por tales mediadoras.
06/04/2020 - Tocar, juntarse, hablar de cerca. Son rutinas tan normales como poco recomendables en tiempos de coronavirus. Son también hábitos que dan sentido al día a día de las personas sordociegas: tocar las cosas, reconocerlas.
01/04/2020 - La programación de actividades de la FESOCE se encuentra temporalmente aplazada por causa del confinamiento decretado por el Gobierno español, el pasado día 14 de marzo. Esta breve pausa incluye los Campamentos de verano y el Camino de Santiago para Personas con Sordoceguera, así como cualquier otra actividad prevista.
16/03/2020 - Ante la situación de alarma decretada por el Gobierno de España por el coronavirus, la Federación Española de Sordoceguera – FESOCE, establece una serie de acciones a fin de dar cumplimiento a las medidas, así como proteger a las personas con sordoceguera en esta especial situación.
03/03/2020 - Un programa de lujo fue el que disfrutaron los asistentes a la IX Jornada de Enfermedades Raras el pasado 29 de febrero, en Villajoyosa, Alicante. Organizado por AHEDYSIA, la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia, el objetivo del encuentro fue dar a conocer los últimos avances terapéuticos en esta área.
25/02/2020 - La Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España, miembro de FESOCE, celebra este 25 de febrero el Día del Implante Coclear. Una ocasión para dar visibilidad a una tecnología de la que se benefician algunas personas con deficiencia auditiva neurosensorial.
24/02/2020 - La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange, ha publicado la primera guía internacional consensuada sobre esta enfermedad rara. Se trata de un manual que reúne toda la información para los profesionales médicos y familias. Bajo el título: “Manual médico SCdL España” está disponible en formato pdf para su consulta y descarga gratuita.
04/12/2020- Una nueva edición de la Jornada Interdisciplinar de Enfermedades Raras tendrá lugar el día 29 de febrero en Villajoyosa, Alicante. Organizado por AHEDYSIA, la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia, el objetivo del encuentro es el de dar a conocer los últimos avances terapéuticos...
21/01/2020 - Desde hace unos días circula una petición publicada en la plataforma Change.org de una joven que pide al Ministerio de Sanidad una solución residencial para su hermano sordociego. Una situación que denota las grandes carencias en las infraestructuras y servicios destinadas a la sordoceguera.
