El pasado 16 de febrero de 2026, representantes de la Federación Española de Sordoceguera (FESOCE) y la Asociación de Sordociegos de Madrid (ASOCEMAD) se reunieron con la Consejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. El encuentro, que contó con la presencia de la directora general de Atención a Personas con Discapacidad, Alejandra Serrano Fernández, sirvió para exponer la realidad de la sordoceguera en la región y plantear soluciones conjuntas.

Una discapacidad invisible y mal diagnosticada

Durante la reunión se remarcó que la sordoceguera sigue siendo una gran desconocida que afecta principalmente a mujeres y personas mayores. Existe el falso mito de que la sordoceguera implica una pérdida total de la visión y la audición, cuando la realidad es que muchas personas conservan restos sensoriales. Esto provoca que a menudo no reciban un diagnóstico o reciban diagnósticos erróneos, no accedan a los recursos adecuados y acaben en un profundo aislamiento. Mercedes Martínez, vocal de FESOCE y presidenta de ASOCEMAD, aportó su experiencia local alertando de que en Madrid muchas personas con sordoceguera se encuentran sin atención e incluso sin diagnosticar.

La figura clave de la mediación especializada

Uno de los problemas centrales que se abordaron en la reunión fue la insuficiencia de los servicios actuales. Los servicios tradicionales de guía-interpretación para personas sordas no son adecuados para todos los perfiles de sordoceguera. Además, la formación académica actual en mediación comunicativa carece de una especialización real en esta discapacidad, dejando a los profesionales sin herramientas específicas. Debido a la falta de prestación de servicios en mediación comunicativa en sordoceguera en la comunidad, además, el alumnado no dispone de opciones para realizar prácticas curriculares en entidades especializadas en sordoceguera.

Por esto, FESOCE defiende un modelo de inclusión real donde el mediador en sordoceguera es imprescindible. Esta figura no solo rompe el aislamiento, sino que permite que las personas con esta discapacidad que son atendidas en centros —donde la falta de personal formado puede derivar en problemas de conducta— puedan vivir con mayor autonomía. Con el apoyo adecuado, en muchos casos se podría incluso evitar la institucionalización.

Familias al límite

María Jesús Monterde, secretaria de FESOCE y presidenta de XOGA, destacó la vulnerabilidad extrema que viven muchas familias. Ante el desamparo de las administraciones, asumen en solitario el peso de los cuidados, una tarea que habitualmente recae en las mujeres. La falta de atención provoca situaciones precarias en las que la persona con sordoceguera puede llegar a quedar recluida. La intervención de un profesional especializado supondría un respiro vital para el entorno familiar y una mejora drástica en la comunicación y la calidad de vida de la persona con sordoceguera y su entorno.

Propuestas de futuro para la Comunidad de Madrid

Para revertir esta situación, Ricard López, el presidente de FESOCE, puso sobre la mesa diferentes propuestas de colaboración institucional para que ASOCEMAD, con el apoyo institucional de la federación, pueda actuar en la comunidad.

El encuentro concluyó con un llamamiento a las administraciones para que tomen consciencia de esta realidad y adopten las decisiones políticas pertinentes.