FESOCE participa en las II Jornadas de Enfermedades Raras de Terrassa
FESOCE estuvo presente en las II Jornadas de Enfermedades Raras, Minoritarias, Ultrarraras y Sin Diagnóstico de Terrassa, celebradas el pasado 24 de octubre de 2026. Pilar Sierra, la presidenta de la Asociación CHARGE España, asistió al encuentro en representación de la federación.
La jornada, celebrada en el Museu Nacional de la Ciència i la Tècnica de Catalunya (MNACTEC), bajo el lema «La teva veu, la teva salut. No estàs sola», reunió a profesionales sanitarios, representantes de asociaciones, personas afectadas y familias para compartir experiencias, conocimientos y reflexiones sobre las enfermedades minoritarias.
El encuentro contó con el aval científico de la Societat Catalana de Qualitat Assistencial (SCQA) y con el apoyo de diferentes instituciones y entidades del ámbito sanitario y social.
La perspectiva de género, protagonista de la jornada
Uno de los principales ejes del programa fue la perspectiva de género en la atención sanitaria. A través de diferentes ponencias y mesas de debate, se abordaron cuestiones como las desigualdades en el diagnóstico, los sesgos de género en las enfermedades minoritarias y la realidad de las mujeres cuidadoras.
La jornada también incluyó la presentación de investigaciones médicas y nuevos proyectos relacionados con las enfermedades minoritarias, la violencia de género y el apoyo a las familias, poniendo de relieve la importancia de la colaboración entre profesionales, asociaciones y personas afectadas.
Un espacio para compartir y avanzar en inclusión
La presencia de FESOCE, representada por la tesorera de la entidad y presidenta de la Asociación CHARGE España, refleja el compromiso de la federación con la sensibilización y la colaboración entre entidades que trabajan por los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad.
Estos espacios de encuentro permiten conocer diferentes realidades, intercambiar experiencias y promover una mayor comprensión de las necesidades de las personas con sordceguera, especialmente en ámbitos como la accesibilidad, la comunicación y la atención individualizada.
Desde FESOCE seguimos trabajando para defender los derechos de las personas con sordceguera, dar visibilidad a esta discapacidad y contribuir a construir una sociedad más accesible, inclusiva y respetuosa con la diversidad.
