Entrevista sobre la sordoceguera, el trabajo del mediador y las actividades de soporte a las familias 

04/11/13

Trabajadora social, intérprete de lengua de signos y experta en atención a personas sordas y con sordoceguera, lleva siete años ejerciendo en la Asociación pro Personas con Sordoceguera de Cataluña (APSOCECAT). Es, además, una de las coordinadoras de las actividades de apoyo a las familias, como las colonias de la FESOCE.

Este año, los campamentos de verano se celebraron en Cambrils, Tarragona, durante los primeros días de septiembre. Con el fin de conocer la labor del mediador en sordoceguera y descubrir en qué consisten las actividades de soporte a las familias, hemos querido hablar con ella.

Dada la diversidad de casos entre las personas con sordoceguera, ¿cómo planificáis las actividades con la finalidad de que sean satisfactorias para todos?

Disponer de un mediador y medio por usuario es fundamental. De esta manera podemos adaptar las actividades a las habilidades y capacidades de la persona con sordoceguera. Distinguimos dos grupos: los que son más autónomos y los más dependientes (o congénitos) y para ellos planteamos las actividades generales. Luego, cada mediador adapta la actividad de forma individual para que el usuario la pueda entender, asimilar y disfrutar dentro de sus posibilidades.

En la relación mediador – usuario, usuario- mediador, ¿crees que se establece un aprendizaje bidireccional?

Sí, hay un aprendizaje mutuo entre las dos partes. Cómo mediador tienes que establecer un vínculo con la persona con sordoceguera para que te conozca y confíe en ti. Él te dice, “sé mi guía y oriéntame”. Este vínculo se ha de ir trabajando a base de días, puesto que a veces no tenemos una relación diaria con el usuario. Esto supone que el primer paso es que el usuario te acepte y que nos entendamos bien. Al llevar muchos años con ellos también vamos viendo su evolución, nos sorprenden y en ese sentido les exigimos para que sean más autónomos.

Un respiro dura un par de días y los campamentos alrededor de una semana. Más allá de esto ¿qué distingue a estas dos actividades?

En primer lugar, la actitud de los usuarios en el respiro. Cuando bajan del autocar y tocan la zona por donde van pasando, ya saben de qué se trata, porque el respiro siempre está estructurado del mismo modo. Siempre hacen las mismas actividades y se hacen a la idea de que es un tiempo corto.

En los campamentos, al principio no saben a dónde van, qué van hacer, ni cuántos días estarán, puesto que a los usuarios más dependientes no se lo podemos explicar. En general, podemos decir que los campamentos les resultan más imprevisibles.

¿Los usuarios mantienen los progresos que hacen durante los respiros y campamentos?

Depende de los casos. Hay casos que si van a un centro o en su casa se trabaja la parte de los hábitos y las rutinas, que después lo hagan ellos es mucho más fácil. El problema es si no tienes trato directo y constante, ya que actualmente solo hacemos actividades de ocio y tiempo libre. Por ejemplo, las personas con sordoceguera que tienen un mediador con el centro, sí que les vemos una evolución. Los usuarios con los que tenemos un contacto más puntual de fin de semana generalmente hemos de volver a repetir y trabajar más la autonomía.

Núria, conversa con una usuaria durante las pasadas colonias de verano

 Núria, conversa con una usuaria durante los pasados campamentos de verano

A diferencia de la rutina diaria, ¿las colonias suponen una oportunidad para los mediadores de aprender a trabajar otros aspectos con los usuarios?

Por supuesto. Si estas en contacto a diario con la persona con sordoceguera claro que aprendes, pero también uno de los problemas del trabajo de mediador es que está solo. Si trabajas en un centro o en casa, estas solo con el usuario y si surge algún problema, tienes que asumirlo individualmente.

Durante los campamentos, en cambio, el hecho de poder contar con todo un equipo aporta otras perspectivas. Cada noche nos reunimos, comentamos y valoramos cada caso, y eso te permite incorporar prácticas diferentes con el usuario. A veces, no es tanto el contacto con la persona con sordoceguera, sino el hecho de poder compartir y conocer otros casos. La posibilidad de conocer esas vivencias es lo que da riqueza a lestas actividades. Los mediadores agradecen poder hacer equipo.

¿Los campamentos resultan gratificantes para los padres?

Sí, porque tienen la oportunidad de hacer una pausa o unas vacaciones reales. La mayoría de centros de día o escuelas de educación especial, donde van las personas con sordoceguera, acaban en junio y hasta septiembre no vuelven a empezar. Entonces, si la familia trabaja no se lo puede combinar para disfrutar de un descanso. Se ha de tener en cuenta que una persona con sordoceguera requiere tiempo y dedicación continua.

«Cuando ofreces a la familia una semana de vacaciones reales sabiendo que el hijo está en buenas manos, lo agradecen mucho»

¿Qué se tiene en cuenta para escoger la casa o albergue?

Antes de escoger la casa, los coordinadores la visitamos con el fin de comprobar la accesibilidad y la adecuación a nuestras actividades. Para las colonias, nos decidimos por la casa La Marinada porque está adaptada correctamente y tiene una distribución sencilla. También buscamos que la piscina sea accesible. En general, buscamos una buena accesibilidad y disponer de espacios amplios para las actividades.

En estas colonias habéis contado con la colaboración de estudiantes en prácticas. ¿Qué tipo de formación les habéis proporcionado para que ejercieran de mediadores?

Esto ha sido una experiencia nueva para nosotros. Xavier Capdevila, psicólogo de la FESOCE, y yo fuimos al IES Pío Baroja de Madrid en julio para impartir la formación teórica a los estudiantes del Ciclo Formativo de Integración Social. Les explicamos el contexto de discapacidad de la sordoceguera, los casos representativos y el tipo de atenciones que requieren. También hicimos talleres de sensibilización. Queríamos que les quedara clara su figura, es decir, que supieran qué es ser mediador en sordoceguera.

Esa formación contaba como parte teórica de un curso de mediador en sordoceguera y los campamentos de verano de la FESOCE les ha computado como práctica. El 27 de septiembre, el presidente de la FESOCE, Ricard López, entregó un título a los estudiantes que realizaron la formación completa.

¿Los voluntarios también reciben formación o tienen una base previa?

Los voluntarios que acuden a los campamentos conocen el mundo de la sordoceguera porque ya han venido a otras actividades. Cuando una persona quiere participar como mediador en sordoceguera el primer año viene de apoyo, asiste a los respiros y a las diferentes actividades y cumple un rol de soporte que le permite familiarizarse con las labores propias de la atención a este colectivo. A partir de aquí, según las habilidades que desarrolle, puede pasar a ser mediador referente. En estas colonias hemos tenido la suerte de que casi todos los mediadores ya habían venido con anterioridad y conocían los casos. Los menos expertos no han tenido problemas para adaptarse y han respondido de manera muy satisfactoria

Viendo el éxito de este tipo de actividades ¿tenéis planes de hacer más campamentos y respiros en un futuro?

Sí, siempre y cuando contemos con los recursos suficientes para hacerlas. Este año han sido posibles gracias a una ayuda del Ministerio de Sanidad, pero los recursos a largo plazo son inciertos.

Más allá de las actividades de soporte familiar, nuestro objetivo consiste en tener nuestro propio centro de día, es decir, nuestro propio servicio para personas con sordoceguera. Esto pasa por no tener a nuestros usuarios en centros donde atienden personas con discapacidades diferentes y no conocen las necesidades de la sordoceguera. En nuestro centro nosotros podremos diseñar y planificarlas las actividades, adaptándolas a las necesidades de nuestros usuarios, porque cada caso es particular y requiere un abordaje diferente.

«Con un seguimiento adecuado, los resultados, en términos de autorrealización y de mejora de la autonomía, son muy positivos. Y al final, eso es lo que cuenta»