En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado 29 de febrero de 2024, las delegaciones de FESOCE de Cataluña y Galicia se sumaron a las celebraciones realizadas en motivo de este día internacional.

Por parte de APSOCECAT, en Cataluña, el equipo asistió al acto organizado por la Plataforma de Malalties Minoritàries en el recinto modernista del Hospital de Sant Pau. El acto, además de conmemorar este día, rindió homenaje al Dr. Torrent-Farnell, quien falleció recientemente, destacando su gran contribución al campo de las enfermedades minoritarias. La plataforma otorgó un premio de reconocimiento a Ricard López, Presidente de FESOCE y APSOCECAT, por su recorrido, dedicación y compromiso con las enfermedades raras.

Ricard López recibe un premio por su colaboración con la Plataforma de Malalties Minoritàries

Ricard López recibe un premio por su colaboración con la Plataforma de Malalties Minoritàries

Premiados por su colaboración con la Plataforma de Malalties Minoritàries

Premiados por su colaboración con la Plataforma de Malalties Minoritàries

 

Desde la delegación en Galicia, la asociación XOGA se unió a la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades raras, una iniciativa organizada por ASEM Galicia (Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares). En este evento significativo, María Jesús Monterde, Presidenta de XOGA, participó en una Mesa de Trabajo en la que se expresó la necesidad de proyectos de investigación y visibilización de enfermedades raras y también se hizo hincapié en el movimiento asociativo. En particular, se subrayaron las 80 enfermedades raras que, desde FESOCE, se ha detectado que podrían causar sordoceguera.

María Jesús Monterde comparece en la iniciativa organizada por ASEM Galicia

María Jesús Monterde comparece en la iniciativa organizada por ASEM Galicia

Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades raras, una iniciativa organizada por ASEM Galicia

Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades raras, una iniciativa organizada por ASEM Galicia

Todas estas acciones forman parte del proyecto “Enfermedades Raras que causan Sordoceguera”, respaldado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Este proyecto no solo busca crear conciencia sobre las enfermedades raras y la sordoceguera, sino que también aboga por la investigación y la visibilidad. Para obtener más información sobre el proyecto y otras actuaciones en relación a este tema, consulte el siguiente enlace: https://fesoce.org/enfermedades-raras-que-causan-sordoceguera/