Sordoceguera y dependencia: la necesidad de centros especializados

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La atención ideal para una persona sordociega es la de un mediador especializado por cada usuario. Una situación de sordoceguera y dependencia necesita mucho más que atenciones familiares

01/10/2012

La razón de ser de la FESOCE es la sordoceguera y las personas que la padecen nuestra principal preocupación. La sordoceguera es una discapacidad única con características y necesidades propias. La coincidencia de limitaciones visuales y auditivas en una misma persona eleva considerablemente el grado de discapacidad.

El impacto de la sordoceguera en la calidad de vida de una persona es altísimo. La vista y el oído son los sentidos más importantes y ambos tienen un papel preponderante en la percepción del entorno y en el aprendizaje. En consecuencia, el efecto de la disminución conjunta de vista y oído multiplica considerablemente el grado de dependencia, pues dificulta el acceso a la comunicación, la información y la movilidad.

Sordoceguera y dependencia

Y es que ser dependiente es casi una constante en nuestro colectivo. Los casos más extremos suelen ser los de las personas sordociegas congénitas, aquellas que desde su nacimiento no han tenido la oportunidad de captar los referentes ambientales básicos. Tampoco, de desarrollar las habilidades del lenguaje.

Estas carencias generan enormes barreras de comunicación que derivan en una difícil adaptación al entorno y a las rutinas más básicas. A esto hay que añadir el esfuerzo permanente de los padres de niños sordociegos, que recorren un interminable camino que no acaba cuando el menor se hace adulto. Al contrario, la necesidad de atención especializada acompaña a la persona sordociega de por vida. De aquí la importancia de disponer de ayudas y profesionales específicos.

Una persona sordociega no puede ser atendida convenientemente en centros de cuidados generales. No se trata simplemente de procurarle cuidados esenciales, sino de intentar traducir un entorno hostil e incomprensible en un lenguaje apto para una persona con severas limitaciones de comunicación que requieren de metodologías específicas.

Además hay que establecer unas nociones básicas de lenguaje que le permitan adoptar las rutinas elementales de sueño, aseo, alimentación y, en lo posible, de autonomía. Lograrlo requiere años de trabajo diario, así como la participación de psicólogos, logopedas, mediadores en sordoceguera y otros especialistas.

Las familias y el mediador: trabajo en equipo

Se trata de un esfuerzo intensivo en horas y en dedicación que necesita de una atención continuada por parte de las familias. La situación se complica para éstas según sus circunstancias y la disponibilidad económica con la que cuenten. Son habituales casos de madres que cargan en solitario con varios hijos, uno de ellos sordociego. Sin las ayudas adecuadas, estos cuadros se traducen en un menor desarrollo de las habilidades de comunicación y un menor fomento de la autonomía. Ello sin olvidar que el que un día fue niño crece, los padres se hacen mayores y sobreviene la angustia de quién se hará cargo de la persona con una situación de sordoceguera y dependencia.

La atención esencial para una persona sordociega es la de un mediador especializado por cada usuario. Un profesional que desarrollará un vínculo de confianza que potenciará sus habilidades. El mediador hace de ojos y oídos, adecuando los métodos de comunicación hasta lograr un elevado grado de conexión. El resultado es un usuario más relajado, más comunicativo y receptivo al aprendizaje. Es un trabajo titánico que no debería recaer en los padres pero que, a falta de financiación y centros especializados, recae total o parcialmente en ellos. 

Este artículo cuenta con una segunda parte: España: (casi) sin plazas de atención para la sordoceguera