Mas allá de otros factores, la edad de aparición es el criterio habitual para establecer el tipo de sordoceguera de una persona. El impacto que esta variable tiene en las oportunidades de aprendizaje y en la manera de relacionarse con el entorno es determinante. Distinguimos así dos tipos de sordoceguera:
Sordoceguera congénita. La sordoceguera viene desde el nacimiento o antes de la adquisición del lenguaje.
Sordoceguera adquirida. La sordoceguera es posterior al nacimiento, independientemente de la edad. Puede devenir desde la infancia hasta la tercera edad. En este grupo englobamos:
- Personas primariamente sordas, algunas de nacimiento, que posteriormente pierden la visión.
- Personas primariamente ciegas, algunas de nacimiento, que posteriormente pierden la audición.
- Personas que pierden la visión y la audición al mismo tiempo.
Sordoceguera congénita
Las principales estrategias de aprendizaje en la infancia son la observación y la imitación. Sin estas posibilidades, un niño con sordoceguera congénita no es capaz de desarrollar las habilidades del lenguaje ni de aprender modelos de conducta o de relación. Tampoco alcanza a comprender mínimamente el mundo que le rodea ni la manera de relacionarse con los objetos que lo conforman.
Para una persona que no ha visto ni ha escuchado nunca, el mundo es un caos donde no existe la posibilidad de comprender lo que ocurre ni de anticipar lo que vendrá. Esa sensación de indefensión produce una permanente situación de ansiedad, de aislamiento y de conducta defensiva que le lleva a rechazar la relación con el entorno. Una de esas manifestaciones es la evitación del contacto físico, en lo que se conoce como defensividad táctil.
Este aislamiento, tanto sensorial como comunicativo, sumado a la dificultad de comprender el entorno y de hacerse entender, provoca en muchas ocasiones problemas de conducta que si no son oportunamente atendidos pueden provocar dificultades de aceptación social.
Aroha cuida de Gerard, un caso de sordoceguera congénita
El grado de dependencia de una persona con sordoceguera congénita es alto, pues tiene afectadas gravemente las habilidades de la vida diaria tales como la capacidad motriz, la orientación, el equilibrio, la adecuación a los ciclos día/noche, etc. Sin una intervención profesional adecuada, el concepto de mundo de estas personas acaba en su propio cuerpo que, siendo el único objeto conocido, se convierte en su zona de seguridad.
Estos casos plantean necesidades individuales y específicas de comunicación, desarrollo motriz, social y emocional que requieren de la intervención de un equipo profesional multidisciplinar.
Sordoceguera adquirida
Una persona con sordoceguera adquirida tiene un cierto conocimiento del mundo, mayor o menor en función de la edad de aparición, lo que significa que, en principio, no tendrá muchas dificultades en aprender las habilidades necesarias para adaptarse al entorno. Con la accesibilidad adecuada, el aprendizaje de formas complementarias de comunicación y la ayuda de la tecnología, estará en condiciones de asumir las actividades de la vida diaria de forma relativamente independiente.
El sistema de comunicación de una persona con sordoceguera adquirida varía en función de cada caso. Así, a pesar del elevado nivel de autonomía que puede llegar a mantener, seguirá necesitando del apoyo de un guía-intérprete o de un mediador en las situaciones comunicativas, y de un guía en los desplazamientos. Es por esta razón que no dejamos de considerarla como una persona dependiente.
Otro factor importante de la sordoceguera adquirida es el proceso emocional de adaptación a la nueva situación. Perder autonomía y ser consciente de ello es emocionalmente doloroso, y muchas personas con sordoceguera adquirida pasan por un proceso de luto y angustia al saberse en el camino de la dependencia. Su percepción de la pérdida de capacidades y experiencias, sumada a la falta de opciones de ocio y participación social, conlleva un riesgo de depresión y aislamiento que debe ser prevenido y acompañado profesionalmente.
Carlos, un usuario con sordoceguera adquirida, con su mediadora
Factores a tener en cuenta
El colectivo de personas con sordoceguera es enormemente diverso. Cada caso es diferente y único. La combinación de los principales factores que describen cómo es la sordoceguera, además de la edad de aparición, son:
- Tipo de pérdida visual y auditiva. Es diferente ser totalmente ciego y tener restos auditivos, que ser totalmente sordo y tener restos visuales o tener restos de ambos sentidos. Varían el tipo de habilidades y el tipo de ayudas necesarias. El tipo de resto disponible también condiciona: los restos visuales que dejan unas cataratas son diferentes a los que deja la retinosis pigmentaria, por ejemplo.
- Discapacidades y problemas médicos añadidos. Generalmente en los casos de sordoceguera congénita hay dificultades añadidas. En estos casos es habitual la presencia de complicaciones médicas, y de discapacidad física o intelectual de diversa índole.
Existen también factores contextuales que juegan un papel importante en el pronóstico de una persona con sordoceguera:
- Si ha habido diagnóstico con intervención precoz
- La disponibilidad de recursos de la familia
- La idoneidad de los profesionales
- La idoneidad de los centros
- La existencia de un programa de intervención a largo plazo que acompañe a la persona y le ayude a desarrollar las mayores competencias posibles