Profesionales y asociaciones demandan un modelo unificado de atención y un centro de referencia de la sordoceguera

•  FESOCE celebra una jornada institucional en el Congreso para visibilizar a las personas con sordoceguera, un colectivo de 245.000 personas, poner en la agenda pública la sordoceguera e instar a la administración a implementar un modelo de atención integral y especializado.

La jornada institucional sobre sordoceguera, celebrada en el Congreso de los Diputados el pasado 26 de junio de 2026 y organizada por la Federación Española de Sordoceguera — FESOCE concluyó con una demanda compartida por profesionales y el tejido asociativo para mejorar la calidad de vida e inclusión real de las personas sordociegas: coordinación, trabajo en red, atención integrada, formación, más investigación y situar a las personas en el centro. En definitiva, un marco de actuación unificado a nivel nacional que garantice recursos especializados y un centro de referencia que coordine la atención.

Fue la mesa de profesionales socio-sanitarios la que hizo especial hincapié en estos conceptos. Así Serafín Sánchez Gómez, presidente Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello —SEORL-CCC puso sobre la mesa la necesidad de crear una alianza multidisciplinar de especialistas y social que aborde la atención de las personas con sordoceguera de forma integral, más allá de las cuestiones sanitarias. «Los médicos, a veces, nos quedamos en cuestiones técnicas y quirúrgicas y nos dispersamos. Tenemos que centrarnos en la personas» reconoció. Y se declaró partidario de constituir una alianza nacional para la sordoceguera.

José Luis Blanco López de Lerma, presidente Asociación Española de Audiología — AEDA planteó el reto de trabajar en un protocolo de estudio conjunto sobre la ceguera, al tiempo que apoyaba la idea de «un intercambio fluido entre profesionales».

Por su parte, Lidia Rodríguez García, presidenta Asociación Española de Logopedia, Foniatría y Audiología e Iberoamericana de Fonoaudiología — AELFA-IF señaló la importancia de «visibilizar la discapacidad comunicativa, introduciendo la perspectiva de género» y reivindicó «el derecho a comunicarse de las personas sordociegas. Es de justicia», recalcó.

Beatriz Tena García, presidenta Asociación Española de Enfermería de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello — AEEORL-CCC compartió la apuesta por crear una alianza de colaboración, pero «una red real, con nombres y apellidos», matizó. «Nuestro objetivo (como enfermeras), es cuidar. Valoramos a las personas en su conjunto, vamos más allá de la patología en sí. Vemos como cambia la vida personal, sexual, familiar, social…de los pacientes» y situar en el centro a las personas debe ser el eje de cualquier actuación.

También Agurtzane Rivas González, técnica de registro y presidenta del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares — ONERO ahondó en la necesidad de humanizar la atención a las personas: «se dan diagnósticos génicos por teléfono», puso de ejemplo. Y puso el foco en la importancia de contar con «registros oficiales y comunicantes, de enfermedades y pacientes» para planificar líneas de investigación, recursos y prioridades.

Esta apuesta por el trabajo en red se plasmó, al finalizar la mesa de profesionales socio-sanitarios, con la firma de cuatro convenios de colaboración de la Federación española de sordoceguera — FESOCE con las siguientes entidades: AEORL-CCC, AEDA, AELFA-IG y ONERO.

Ponencias

Previamente a la mesa de profesionales, tomaron la palabra Ricard López Manzano, presidente de FESOCE, María Jesús Monterde García, secretaria general y Montserrat Codina, coordinadora del proyecto ERSC que abordaron temáticas como: el reconocimiento de la sordoceguera mediante los indicadores CIF de la OMS; la situación de la sordoceguera en España y la relación de la sordoceguera con decenas de enfermedades raras. Unas intervenciones que arroparon una demanda apremiante: la creación de un centro de referencia de la sordoceguera en el Estado Español.

Ricard López Manzano, centró su intervención en la urgencia de reconocer la sordoceguera como una discapacidad única, y no como la mera suma administrativa de dos deficiencias sensoriales. Para ello, propuso la transposición efectiva del ICF Core Set for Deafblindness de la OMS, una herramienta que permite unificar lenguajes y criterios de valoración basados en el funcionamiento real de la persona en su entorno. «Este marco funcional es la única vía para mejorar la identificación, homogeneizar criterios y diseñar servicios que respondan a la complejidad real de esta discapacidad» señaló Ricard López.

Asimismo, se visualizó un vídeo facilitado por Carolina Der, MD, PhD, Technical Officer del Programa de Atención al Oído y la Audición de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En su intervención recordó que la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF/ICF) representa un cambio profundo en la forma de entender la discapacidad. No se trata únicamente de identificar un diagnóstico o una condición de salud, sino de comprender cómo las personas funcionan en su vida cotidiana y cómo el entorno puede facilitar o limitar su participación. Este enfoque sitúa a la persona en el centro, promueve una perspectiva basada en los derechos humanos y ayuda a identificar no solo las limitaciones individuales, sino también las barreras sociales y ambientales que condicionan la inclusión.

Por su parte, María Jesús Monterde, presentó las conclusiones del estudio sobre la distribución territorial de la sordoceguera en España. Basándose en la encuesta EDAD 2020 del INE, puso el foco en que la sordoceguera es una discapacidad mayoritariamente adquirida y estrechamente vinculada al envejecimiento. El estudio revela un marcado sesgo de género, donde las mujeres representan entre el 60% y el 75% de los casos en la mayoría de las comunidades autónomas. «La falta de datos fiables ha sido históricamente una excusa para la inacción política, aportamos una primera aproximación, pero imprescindible un estudio oficial, más amplio, que sirva para planificar los recursos adecuados en cada territorio» dijo la secretaria general de FESOCE.

Por último, Montserrat Codina expuso la conexión directa entre la sordoceguera y las patologías minoritarias, señalando que existen unas 80 enfermedades raras que causan esta discapacidad. Defendió con firmeza la creación de un Centro Estatal de Referencia de la Sordoceguera para coordinar la investigación, formación y el apoyo técnico especializado y el apoyo técnico a profesionales y comunidades autónomas, tarea para la cual FESOCE se ofrece como gestora. «Es necesario un nuevo modelo de atención, de ámbito estatal, que incorpore la figura del cuidador comunicativo y garantice la continuidad de los apoyos durante todo el ciclo vital, evitando que el peso de la atención recaiga exclusivamente en las familias» añadió.

Los políticos responden

Una mesa de representes políticos cerró las intervenciones de la jornada institucional. Fueron cuatro los diputados que aceptaron la invitación, cursada a todos los partidos del arco parlamentario.

María Mercedes Fernández, presidenta de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados (intervino por videoconferencia), destacó la necesidad de escuchar a las personas con sordoceguera y a sus familias, trasladar sus necesidades a las instituciones y avanzar hacia una sociedad más accesible y solidaria. Señaló que «para FESOCE sería un hito que estuvo a punto de conseguirse, pero que desgraciadamente luego se truncó, el tener un Centro de Referencia Estatal», una reivindicación histórica de la federación para garantizar una atención especializada y coordinada en todo el país.

Rafael Cofiño Fernández, diputado por Asturias del G.P Plurinacional- Sumar (intervino por videoconferencia) reconoció que «en ocasiones abordamos la discapacidad como un helicóptero, desde arriba» por lo que es necesario poner en valor una mirada diferentes. «Las personas discapacitadas tienen que ser agentes activos para determinar sus necesidades» indicó el parlamentario quien abogó por «la integración efectiva de la atención sanitaria y la atención social». En este sentido se comprometió a trabajar para afrontar con éxito el reto de ofrecer una atención integral a las personas con sordoceguera.

En la sala Ernest Lluch, compartieron reflexiones en directo: Inés Plaza García, diputada por Almería, G.P. Socialista, quien reveló a aprobación inmediata, en el Congreso de la nueva Ley de Discapacidad que «supondrá un cambio de paradigma: habla de autonomía personal, pone a la persona, y no al sistema, en el centro» y altavoz de la jornada para instar a los grupos a aprobarla. Recordó que «el Gobierno acaba de hacer la mayor inversión en dependencia: 6.200 millones de euros para cuidar más y mejor a las personas, en el bienio 2026-2027» y la responsabilidad competencial de las comunidades autónomas. También tuvo espacio para la auto-crítica al reconocer que «la ley de dependencia, que tanto pide el sector, llega tarde».

Por su parte, Blanca Armario González, diputada del G.P. Vox puso el acento en la necesidad de invertir en investigación y prestaciones para afrontar la discapacidad en general y la sordoceguera, en particular. «Es necesario invertir en recursos factibles, pero no son suficientes» indicó la parlamentaria, que dirigió su mirada hacia un futuro en el que «España impulse la innovación, las posibilidades de la IA, los avances en genética…». También citó la necesidad de apostar por la inclusión laboral de las personas con discapacidad, criticando la falta de apoyo de la Cámara a sus propuestas sobre hipoacusia.

Lectura del Manifiesto

La lectura del Manifiesto FESOCE por el Día Mundial de la Sordoceguera puso punto y final a una jornada institucional planteada con el triple objetivo de: visibilizar a un colectivo de alrededor de 245.000 personas, poner en la agenda pública (social, política, científica…) la sordoceguera e instar a la administración a implementar un modelo de atención integral y especializado

Medidas de accesibilidad

Finalmente, FESOCE quiere expresar su agradecimiento a la Federación AICE, responsable del servicio de subtitulación en directo durante la jornada, así como a todas las personas profesionales que hicieron posible que el acto fuera accesible en lengua de signos española y lengua de signos apoyada.

La accesibilidad comunicativa no es un elemento complementario, sino una condición imprescindible para garantizar la participación real de las personas con sordoceguera, de las personas sordas y de todas aquellas que requieren apoyos específicos para acceder a la información. En una jornada dedicada precisamente al reconocimiento de la sordoceguera y a la construcción de un modelo de atención más justo y eficaz, era fundamental que el propio acto reflejara este compromiso.

La subtitulación en directo, la lengua de signos española y la lengua de signos apoyada permiten que los contenidos puedan ser seguidos por personas con diferentes formas de comunicación y con pérdida diferentes niveles de pérdida visual y auditiva. Estos recursos no solo facilitan la comprensión de los mensajes, sino que reconocen la diversidad comunicativa y refuerzan el derecho de todas las personas a estar presentes, comprender, participar y formar parte activa de los espacios de decisión pública.

Con estos apoyos, la jornada avanzó también en coherencia con su propio objetivo: que la sordoceguera deje de ser una realidad invisible y que las respuestas institucionales, sanitarias y sociales se construyan desde la accesibilidad, la dignidad y los derechos.