Algunas de estas enfermedades, como el síndrome de CHARGE, son causa de sordoceguera

28/01/2013

Un nuevo compromiso de la Unión Europea con la investigación en enfermedades raras fue anunciado recientemente, para júbilo de los afectados. Se trata del aporte de 38 millones de euros a tres proyectos internacionales que buscan definir las características y el alcance de unas dolencias que afectan a 30 millones de personas en Europa.

Fue el pasado día 24 cuando, en rueda de prensa celebrada en Barcelona, los responsables de los proyectos de Alemania, Francia, Inglaterra, Australia y España explicaron los objetivos de una serie de investigaciones que aspiran poder trazar el mapa completo de todas las enfermedades raras.

Los 38 millones forman parte de la financiación al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC), y se destinarán a tres proyectos: EURenOmics, centrado en enfermedades renales; Neuromics, dedicado a enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares; y el RD-Connect, que creará la infraestructura para compartir los resultados de la investigación.

Las enfermedades raras, también llamadas enfermedades huérfanas, son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría son de origen genético y están presentes en toda la vida de una persona. En Europa se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 de cada 2.000 personas.

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El Mundo

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Nota de prensa IRDiRC (EN)