Reflexiones éticas y asistenciales sobre un reciente caso de eutanasia

18/01/2013

La prensa internacional se ha visto estremecida por la reciente noticia de un caso de eutanasia aplicada a dos hermanos, ocurrido en Bélgica. Según las informaciones, los gemelos Verbessem, sordos de nacimiento, habían sido diagnosticados de una enfermedad ocular degenerativa que les privaría de la visión y les llevaría a padecer sordoceguera.

Siendo éste nuestro ámbito de incumbencia, la FESOCE no puede dejar de realizar una pertinente reflexión que en ningún caso cuestiona la decisión de dos personas adultas, en pleno uso de sus facultades y cuyo desenlace se ajusta a los términos establecidos por la legislación de su país.

Esta reflexión no pretende más que mostrar el riesgo de que las conclusiones que se puedan extraer se extiendan inapropiadamente al resto de casos de sordoceguera. Señalar como detonante una pérdida irreversible de la visión en personas con limitaciones auditivas nos parece un acto irresponsable si no se describen el resto de los factores implicados. Algunas publicaciones indican la existencia de otros padecimientos físicos que no han sido incluidos en la mayoría de las noticias y que aportan un contexto más amplio a tan trascendente decisión. Por esta razón, no admitimos establecer generalizaciones extensibles al resto del colectivo. Tampoco consideramos pertinente presentar la decisión de los hermanos Verbessen como un estándar previsible para las personas que puedan encontrarse en una situación semejante.

Bajo la denominación de sordoceguera se agrupa la más amplia variedad de casos que derivan en diferentes niveles de discapacidad y de dependencia. No es comparable un caso de sordoceguera congénita con uno de adquirida, como tampoco lo es si va acompañada o no de discapacidad intelectual o de limitaciones físicas. La pérdida irreversible de la autonomía individual es un proceso particularmente duro que requiere de gran apoyo, no sólo médico, sino, especialmente, psicológico y asistencial durante toda la vida.

Una persona con sordoceguera necesita del acompañamiento de un mediador en sordoceguera, además de otros profesionales. Se trata de trabajar sus habilidades de comunicación para que pueda desarrollar la mayor autonomía posible dentro de su nivel de discapacidad. Requiere también de centros de día y residencias especializadas que puedan atender sus necesidades en complemento o en ausencia del soporte familiar. Este proceso debe ir enmarcado dentro de una estructura psico-social adecuada, como en cualquier otro caso de discapacidad severa. Es este mecanismo, correctamente engranado, el que debe garantizar que ninguna persona en una situación como la presentada se vea en un estado de desamparo y desesperanza.

En España, no sólo la FESOCE, sino también otras entidades, realizan ingentes esfuerzos por procurar recursos a un colectivo que está muy lejos de recibir las atenciones adecuadas. Un colectivo aún sin censar, y en gran medida condenado a la dependencia, no puede quedar ignorado y, en el mejor de los casos, recluido en centros generalistas. España dispone de un único centro especializado en sordoceguera, en  Sevilla, con capacidad para atender menos de 40 plazas, para un estimado de 18.000 personas que lo pueden necesitar.

La Administración está, efectivamente, muy lejos de garantizar las estructuras de soporte que necesita nuestro colectivo. Con innumerables dificultades, nuestra misión es la de mantener la causa vigente, aspirando a las mejores oportunidades para quienes no pueden valerse por sí mismos. Una persona con sordoceguera, debidamente atendida puede alcanzar razonables niveles de autonomía y desarrollar una vida digna, completa y satisfactoria. La FESOCE trabaja para procurar el acompañamiento necesario en los procesos de aprendizaje, adaptación y superación que cualquier persona con sordoceguera pueda necesitar. Nadie debería carecer de ese soporte y menos en la difícil situación de pérdida de autonomía.

No deje de contactarnos si usted es una persona con sordoceguera o si conoce a alguna  persona en esta situación.

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