FESOCE continúa trabajando por la inclusión de la sordoceguera en la CIF

El proyecto ICF Core Sets ha superado ya varias etapas y busca ahora participantes para grupos focales en España

26/08/2022

La Federación Española de Sordoceguera lleva desde 2020, tal cómo adelantábamos en la revista de ese año, trabajando en un proyecto para la inclusión de la sordoceguera en la CIF, estas siglas responden a la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud, una herramienta internacional de la Organización Mundial de la Salud que usa la comunidad científica para el estudio y la comprensión de la salud y los estados relacionados con la misma. Después de este tiempo de trabajo incansable, podemos proclamar ya algunos avances importantes.

Consecución del certificado de ética del proyecto

Dado que el proyecto ICF Core Set for Deafblindness es un estudio multidisciplinario y requiere de la participación de personas (tanto personas con sordoceguera con sus familias o personas cuidadoras), es necesario constatar que el proyecto sigue unos principios de ética justos con las personas y su privacidad. Por ello, el proyecto se presentó al Comité de Ética de la Investigación (CEI) del Instituto de Salud Carlos III, organismo autónomo público español. Ante esta petición, el Instituto Carlos III emitió un informe favorable del proyecto y considera:

El proyecto tiene un valor social y científico
Los métodos que se siguen son apropiados para la realización de sus objetivos
La capacidad de las personas investigadoras y los medios que se destinan al proyecto son adecuados para llevarlo a cabo.
La selección de las personas participantes del proyecto es justa y el proceso de obtención del consentimiento informado y el tratamiento de sus datos es adecuado para ellas.

Esta aprobación es de gran importancia para el estudio, ya que certifica que se siguen los estándares de ética no sólo a nivel estatal, sino también a nivel mundial. Además, si algún miembro del estudio quisiera solicitar un certificado de ética específico de su país, el informe del Instituto Carlos III facilitaría el proceso de aprobación. Además, este certificado de ética aporta una razón más para que los resultados del proyecto sean aprobados en la International Consensus Conference.

Dado que el proyecto ICF Core Set for Deafblindness es un estudio multidisciplinario y requiere de la participación de personas (tanto personas con sordoceguera con sus familias o personas cuidadoras), es necesario constatar que el proyecto sigue unos principios de ética justos con las personas y su privacidad. Por ello, el proyecto se presentó al Comité de Ética de la Investigación (CEI) del Instituto de Salud Carlos III, organismo autónomo público español. Ante esta petición, el Instituto Carlos III emitió un informe favorable del proyecto y considera:

El proyecto tiene un valor social y científico
Los métodos que se siguen son apropiados para la realización de sus objetivos
La capacidad de las personas investigadoras y los medios que se destinan al proyecto son adecuados para llevarlo a cabo.
La selección de las personas participantes del proyecto es justa y el proceso de obtención del consentimiento informado y el tratamiento de sus datos es adecuado para ellas.

Esta aprobación es de gran importancia para el estudio, ya que certifica que se siguen los estándares de ética no sólo a nivel estatal, sino también a nivel mundial. Además, si algún miembro del estudio quisiera solicitar un certificado de ética específico de su país, el informe del Instituto Carlos III facilitaría el proceso de aprobación. Además, este certificado de ética aporta una razón más para que los resultados del proyecto sean aprobados en la International Consensus Conference.

Finaliza el Sistematic Literature Review

Una de las fases iniciales del proyecto es el Sistematic Literature Review (SLR) o el estudio de literatura sistemático en el que se hace un estudio sobre la literatura internacional existente sobre sordoceguera. A través de éste se pretende identificar los aspectos del funcionamiento del cuerpo que se describen o evalúan en los artículos científicos. Este estudio se lleva a cabo para incluir y tener en cuenta la perspectiva de los científicos cualificados en el proyecto.

Para el SLR se consultan artículos no más antiguos de más de 10 años, y se extraen de bases de datos como Medline, Embase, Psycinfo, Central, CINAHL, etc. El criterio que se utiliza es la revisión por pares, un proceso donde los científicos (“pares”) evalúan la calidad del trabajo de otros científicos. Al hacer esto, tienen como objetivo garantizar que el trabajo sea riguroso, coherente, utilice la investigación pasada y aumente lo que ya sabíamos.

La red de investigación de Deafblind International (Research Network of Deafblind International) finalizó el estudio SLR en Julio de 2022. La investigación comprende datos de siete diferentes bases de datos y tres revistas de búsqueda manual y de Google Scholar, siguiendo las normas PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta Analyses).

FESOCE lidera la formación para los grupos focales

Dentro de la fase de estudio cualitativo, se encuentra la celebración de grupos focales en las diferentes regiones del mundo. El grupo focal es una técnica de investigación cualitativa que consiste en una sesión en la que se reúne a un grupo de personas que tienen experiencias similares, en este caso convivir con la sordoceguera o contar con familiares a su cargo con sordoceguera, y fomentar un diálogo para extraer las vivencias o puntos en común. La persona encargada de moderar el grupo realiza 6 preguntas relacionadas en cómo afecta la sordoceguera en el cuerpo, la mente y las actividades de la vida diaria y a partir de cada pregunta se genera un diálogo entre las personas participantes que ayudan a poder descifrar las afectaciones comunes, así como los hechos diferenciadores de cada perfil.

Dado que el desarrollo de estas sesiones requiere de técnicas concretas con tal de extraer información de calidad de los grupos, FESOCE ha estado impartiendo sesiones informativas a una decena de entidades de todo el mundo para marcar las líneas de actuación y resolver posibles dudas. Algunos de los países en los que se ha impartido esta formación han sido: Francia, Rusia, Egipto, Malawi, Zambia, Nepal, Australia, Argentina, Canadá y México.

Por otro lado, ya se han calendarizado las dos sesiones de grupos focales que se realizarán en España. Serán en Barcelona ambos, el lunes 26 de septiembre se realizará la primera sesión con familiares y personas cuidadoras de personas con sordoceguera y el 4 de octubre se realizará la segunda sesión con un grupo de personas con sordoceguera. A continuación, podéis ver el vídeo informativo de las sesiones en lengua de signos para más información.

Las personas que quieran participar se pueden poner en contacto con FESOCE a través del correo fesoce@fesoce.org o los teléfonos 93 331 73 66 o 678 71 26 19.