Residencias para las personas sordociegas, la clamorosa realidad

21/01/2020

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Desde hace unos días circula una petición publicada en la plataforma Change.org de una joven que pide al Ministerio de Sanidad una solución residencial para su hermano sordociego. Una situación que denota las grandes carencias en las infraestructuras y servicios destinadas a la sordoceguera y que refleja el vía crucis silente de muchas familias

En Mi hermano es sordociego y se queda sin su centro, Laura Sánchez inicia una petición en la que explica que su hermano “Por un ojo no ve nada y por el otro es prácticamente ciego. Y es sordo casi al 100%. Necesita que alguien esté con él las 24 horas”.

Laura prosigue: “Porque en TODA ESPAÑA solo existe UN centro en el que las personas sordociegas con más de 18 años pueden permanecer internas. ¿Cómo puede ser que ese centro de Sevilla sea el único del país?”.

Su razonamiento trae a colación una realidad para la FESOCE ampliamente conocida: un único centro para toda España y dos décadas de inacción por parte de la Administración.

Sin centros de día ni residencias para las personas sordociegas

Es tan familiar esta situación que esta Federación en el año 2012 ya hacía público el reclamo. En el texto, exponíamos que un único centro para toda España constituía una oferta desde todo punto de vista insuficiente e ineficaz. 17 plazas de residencia y 28 plazas de centro de día en un único punto de España no es solución para todo el territorio español.

¿Qué recursos específicos hay para las casi 200.000 personas con sordoceguera que puede haber en España? La respuesta es evidente: entre poco y nada. Ello sin contar que la falta de residencias para las personas sordociegas deja sin cobertura a usuarios que deben conformarse con cuidados domésticos o con insuficientes atenciones generalistas. Un cuadro que se agrava cuando la disponibilidad de cuidado familiar falta, llegando a producirse situaciones de verdadero riesgo y desamparo.

Tampoco es de recibo pensar que cruzar España es una opción, ya que por capacidad y por distancia un único centro no es solución. En ningún caso se puede aceptar el desarraigo y el desplazamiento geográfico como una salida a las necesidades del colectivo.

¿Qué necesita la persona con sordoceguera?

El hermano y la familia de Laura necesitan lo mismo que tantas familias: centros (de día y residenciales) dedicados a la atención a la sordoceguera disponibles en cada comunidad autónoma. Sí, porque la sordoceguera necesita profesionales específicos, mediadores que sepan cómo comunicarse y cómo desarrollar las capacidades de la persona sordociega. Centros que pueden gestionar entidades con amplios conocimientos y trayectoria en el área como la FESOCE.

No conocemos a Laura, pero podemos dar fe de casos como el suyo. Los conocemos de primera mano. Son familias que han llevado la vida con cierta normalidad (no sin sacrificios) en la etapa en la que la persona, en calidad de menor, es atendido en un centro. Superada la barrera de los 18 años la incertidumbre es absoluta. Sin centros residenciales para la sordoceguera, la persona pasa a estar permanentemente en casa y los familiares se ven frente a una situación de difícil solución:

• La persona sordociega deja de recibir atenciones profesionales.
• Las habilidades hasta entonces desarrolladas comienzan a mermar. Sus proyectos personales también se ven truncados.
• Los familiares se ven en la obligación de permanecer en casa para poder cuidar y acompañar a la persona. El cuidador (a) puede verse obligado a dejar su trabajo para poder estar en casa.
• Toda la familia ve alterada su normalidad y su autonomía.

Sin oportunidades de realización personal

Pero la parte más penosa son las oportunidades de desarrollo personal que la persona sordociega ve coartadas. Disminuye su participación en actividades, en situaciones de socialización y de toma de decisiones. Un conjunto que juega en contra de la defensa de la autonomía personal que debería ser el foco de las atenciones.

La atención profesional especializada y en ratio 1:1 es la base para el empoderamiento y la autorrealización de la persona sordociega. Un modelo cuya pieza fundamental es el mediador en sordoceguera, un profesional que interviene con el apoyo de psicólogos, trabajadores sociales, educadores, etc. Juntos hacen un trabajo de valoración, intervención y seguimiento que es fundamental para el bienestar de la persona sordociega

Como Federación ofrecemos a esta familia nuestra solidaridad, así como la ayuda que pueda necesitar. Cualquier familia en una situación semejante necesita orientación y apoyo. Para solicitar atenciones, no necesitan más que contactarnos.

Para dar soporte a Laura y a su hermano en su legítima petición, os animamos a firmar aquí:  Mi hermano es sordociego y se queda sin su centro. Hay más niños afectados. ¡Firma!