IX Jornada Interdisciplinar de Enfermedades Raras AHEDYSIA

La FESOCE participa en la novena edición del evento dedicado al abordaje terapéutico de las enfermedades minoritarias organizado por AHEDYSIA

05/02/2020

Jornada de Enfermedades Raras AHEDYSIA - Cartel informativo

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Una nueva edición de la Jornada Interdisciplinar de Enfermedades Raras tendrá lugar el día 29 de febrero en Villajoyosa, Alicante. Organizado por AHEDYSIA, la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia, el objetivo del encuentro es el de dar a conocer los últimos avances terapéuticos en esta área. El evento estará enmarcado en el Día Mundial de la Enfermedades Raras.

La FESOCE tendrá el gusto de participar en esta jornada con la ponencia: “Enfermedades minoritarias que pueden causar sordoceguera: salud y discapacidad van juntos”. Ricard López, presidente de la Federación, incidirá en la importancia de  la detección precoz de las discapacidades sensoriales, así como de la valoración del caso por parte de un equipo profesional. La propuesta es que la intervención profesional facilite cuanto antes el desarrollo del lenguaje y del desarrollo motor del menor.

Enfermedades raras que causan sordoceguera

Existen alrededor de 80 etiologías que pueden causar sordoceguera. Algunas de ellas, como el síndrome de CHARGE, el de Cornelia de Lange, o el de Usher, pueden provocar pérdidas parciales o totales de la capacidad visual y auditiva.

La sordoceguera es una discapacidad que consiste en la pérdida combinada de visión y audición. Su presencia provoca severas limitaciones en las áreas de la comunicación, el acceso a la información, la orientación y la movilidad. La vista y el oído son los sentidos fundamentales en el intercambio de información con el entorno.

En la sordoceguera congénita, la privación  deriva en una notable afectación en las áreas de aprendizaje y desarrollo del lenguaje. En la sordoceguera adquirida, la persona ve progresivamente alterada su capacidad para desarrollar las tareas del día a día y para desenvolverse con autonomía.

AHEDYSIA organiza la IX Jornada Interdisciplinar de Enfermedades Raras con un enfoque divulgativo. El propósito es facilitar información a las familias afectadas con enfermedades neurodegenerativas y enfermedades raras.