70 enfermedades minoritarias que causan sordoceguera

El vídeo: Sordoceguera y enfermedades minoritarias, sirve de presentación al proyecto “Enfermedades raras que causan sordoceguera” con el que la FESOCE alerta sobre la necesidad de atender las pérdidas sensoriales propias de algunas enfermedades de baja prevalencia

09/11/2020

Primer vídeo de la campaña sobre enfermedades minoritarias que causan sordoceguera

Imagen del primer vídeo de la campaña “Enfermedades minoritarias que causan sordoceguera”

La FESOCE ha estrenado el primer vídeo de la campaña 2020 de Enfermedades raras que causan sordoceguera. Se trata de una iniciativa que busca ampliar la noción de las enfermedades de baja prevalencia como causa de pérdida visual y auditiva simultánea. El vídeo cuenta con recursos de accesibilidad, como son subtítulos e interpretación en lengua de signos española (LSE). También está disponible una versión del vídeo con audiodescripción.

El fin último del proyecto es promover la detección precoz y la atención temprana. El principal obstáculo en el caso de las enfermedades raras es que las atenciones a la discapacidad suelen quedarse en segundo plano ante la urgencia de los cuidados médicos, especialmente en el caso de la sordoceguera congénita. Sin embargo, la experiencia de la FESOCE es que cuanto antes se detecten las pérdidas visual y auditiva, más efectivo será el trabajo de promoción de la autonomía y del desarrollo del lenguaje.

VÍDEO: Sordoceguera y enfermedades minoritarias

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Enfermedades raras con riesgo elevado de sordoceguera

En el vídeo, de unos cuatro minutos de duración, se explican las enfermedades raras más comúnmente vinculadas a la sordoceguera. De ellas, destacan el síndrome de CHARGE, el de Cornelia de Lange, el de Aicardi y el síndrome de USHER, que causa un elevado número de personas adultas con sordoceguera.

Pero hay más. En total, están documentadas unas 70 enfermedades minoritarias causantes de sordoceguera. Algunas pueden provocar esta discapacidad desde el nacimiento y otras en la adolescencia o en la vida adulta. En cualquiera de los dos casos, la FESOCE destaca la importancia de solicitar una valoración funcional para establecer el tipo de atenciones más urgentes y necesarias. Estas atenciones las provee un mediador(a) en sordoceguera, según las necesidades individuales de cada persona y familia

El proyecto cuenta con el soporte del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

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