La FESOCE reclama en el Senado un censo para la sordoceguera
Las entidades representantes de la sordoceguera comparecieron ante la Comisión de Sanidad. La urgencia de un censo y la detección precoz, entre los aspectos destacados
08/03/2017
Pilar Sierra y Ricard López, tesorera y presidente de la FESOCE, con María del Carmen de Aragón, presidenta de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado
07/03/2017 – La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado recibió el pasado día 6 a los representantes de la sordoceguera. Ricard López y Pilar Sierra, presidente y tesorera, comparecieron por la FESOCE. Francisco Trigeros, hizo lo propio como presidente de FASOCIDE. Joan Zamora compareció en calidad de presidente de la Federación AICE.
La comparecencia tuvo por objeto explicar la situación actual de falta de acceso a sus derechos de las personas sordociegas, así como el retraso de España respecto de otros países europeos en el reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad única a efectos de valoración y reconocimiento.
FESOCE reclama en el Senado un censo
La FESOCE hizo hincapié en las reivindicaciones fundamentales de la sordoceguera (vídeo), centradas en la desinstitucionalización sin desarraigo de las personas con sordoceguera, es decir, proporcionando servicios locales, de proximidad. La situación de la sordoceguera en España fue resumida de la siguiente manera:
- Es una discapacidad única con necesidades propias, no equiparable a la sordera ni a la ceguera.
- Las dificultades de comunicación e interacción con el entorno constituyen el principal problema de las personas sordociegas.
- No hay protocolos de detección ni un censo de personas afectadas.
- No hay cifras sobre la sordoceguera en España. La FESOCE maneja los datos del estudio Indicadores europeos de la sordoceguera que infiere 247.000 personas con sordoceguera en España.
- Dos tercios de la población afectada serían personas de la tercera edad.
- Un 10% serían personas con sordoceguera de nacimiento.
Si la FESOCE reclama en el Senado un censo de afectados es por una urgencia de larga data. López recordó que la Ley 27/2007 incluye la obligación aún no cumplida por el entonces Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales, de establecer un censo, determinar los centros de referencia a crear y establecer los recursos acordes con las especiales necesidades del colectivo. En 10 años no ha habido avances y solo hace pocas semanas se ha puesto en marcha el grupo de trabajo para el desarrollo del Reglamento de la citada ley.
También citó el intento de establecer criterios de valoración con el Imserso en el año 2013 y del cual tampoco se conocen avances.
Pilar Sierra, también presidenta de la Asociación Charge España, hizo hincapié en las necesidades de las familias con niños con sordoceguera congénita. Las enormes dificultades en términos de educación adaptada y de problemas de conducta que representa la crianza de los niños con estas características. Un aspecto fundamental es el impacto negativo que genera el retraso en la detección.
La sesión tuvo lugar a petición de la senadora de Unidos Podemos, Pilar Lima, quién recordó que dicha Comisión aprobó recientemente por unanimidad una moción que insta al reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad única, así como a la realización de un censo de casos y a ajustar los criterios en la valoración de dependencia.
