03/03/2020 - Un programa de lujo fue el que disfrutaron los asistentes a la IX Jornada de Enfermedades Raras el pasado 29 de febrero, en Villajoyosa, Alicante. Organizado por AHEDYSIA, la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia, el objetivo del encuentro fue dar a conocer los últimos avances terapéuticos en esta área.
25/02/2020 - La Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España, miembro de FESOCE, celebra este 25 de febrero el Día del Implante Coclear. Una ocasión para dar visibilidad a una tecnología de la que se benefician algunas personas con deficiencia auditiva neurosensorial.
24/02/2020 - La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange, ha publicado la primera guía internacional consensuada sobre esta enfermedad rara. Se trata de un manual que reúne toda la información para los profesionales médicos y familias. Bajo el título: “Manual médico SCdL España” está disponible en formato pdf para su consulta y descarga gratuita.
04/12/2020- Una nueva edición de la Jornada Interdisciplinar de Enfermedades Raras tendrá lugar el día 29 de febrero en Villajoyosa, Alicante. Organizado por AHEDYSIA, la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia, el objetivo del encuentro es el de dar a conocer los últimos avances terapéuticos...
21/01/2020 - Desde hace unos días circula una petición publicada en la plataforma Change.org de una joven que pide al Ministerio de Sanidad una solución residencial para su hermano sordociego. Una situación que denota las grandes carencias en las infraestructuras y servicios destinadas a la sordoceguera.
04/10/2019 - La FESOCE se muestra orgullosa de haber superado el pasado 30 de septiembre la auditoría del sistema de calidad ISO 9001:2015, un resultado que confirma la adhesión de esta entidad a la excelencia.
28/10/2019 - La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange, miembro de la FESOCE, celebró del 25 al 27 de octubre, en Madrid, su XIV Congreso Nacional Científico-Familiar. Se trata de un evento declarado de interés sanitario en el que se dan a conocer los últimos avances científicos.
10/10/2019 - La campaña #TengoBajaVisión es una iniciativa de Retinosis Gipuzkoa Begisare con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta condición. Se calcula que en España existen más de un millón de personas afectadas.
05/08/2019 - Las vacaciones FESOCE para personas con sordoceguera rompieron su propio récord de participación en su más reciente edición. Las actividades tuvieron lugar del 26 de julio al 31 de agosto, en L’Hospitalet de l’Infant, en la costa de Tarragona.
30/06/2019 - Una nueva edición de A Santiago por la sordoceguera ha sido la actividad promovida por la FESOCE para la Semana Internacional de la Sordoceguera. Un total de 20 personas, seis de ellas sordociegas, realizaron la ruta del Camino Portugués por la Costa. Durante seis días, y con el apoyo inestimable de la Organización de Discapacidad Sensorial de Galicia (XOGA)...
