La sordoceguera es una discapacidad muy limitante que afecta a más de 18.000 personas en España, la mayoría aún sin detectar. En este apartado encontrará:
¿Qués es?
Tipos de sordoceguera
Sistemas de comunicación
Profesionales
Etiologías
Biblioteca Anne Sullivan
Guía de detección de casos de sordoceguera
Manual de referencia sobre sordoceguera

Enfermedad de Norrie (Código Orpha 309310 / Código censo EEUU 137)

Enfermedad de Norrie (Código Orpha: 309310 / Código según el censo de Estados Unidos: 137) . ¿Qué es la Enfermedad de Norrie? La enfermedad de Norrie aparece en los primeros meses de vida y es una anomalía de la retina y de la capa del ojo encargado de la visión, que causa una ceguera congénita. Durante las primeras semanas o meses de vida se produce un desprendimiento total o parcial de la retina, después atrofia del glóbulo y cataratas o ceguera. La enfermedad se debe a mutaciones en el gen del cromosoma X, por [...]

Citomegalovirus (204)

Citomegalovirus . ¿Qué es el Citomegalovirus? EL CMV es un virus común, que una vez que entra en el cuerpo se queda allí de por vida. La mayoría no saben que lo tienen, si gozan de buena salud. En personas con sistemas inmunitarios debilitados puede ser mortal. Se propaga a través de fluidos corporales. Si un bebé nace de una madre con CMV tenemos un caso de Citomegalovirus congénito. Características médico-funcionales Nacimiento prematuro ● Bajo peso al nacer ● Piel y ojos de color amarillo ● Agrandamiento y malfuncionamiento del hígado ● [...]

Enfermedad de Leigh (Código censo EEUU 128)

Enfermedad de Leigh . ¿Qué es la enfermedad de Leigh? El Síndrome de Leigh, es una enfermedad neurometabólica congénita que por lo general empieza en el primer año de vida y en raras ocasiones se desarrolla más tarde. Los síntomas progresan rápidamente y empeora con facilidad. Características médico-funcionales Lesiones en el sistema nervioso central Necrosis en el tallo cerebral Necrosis en los ganglios basales Retraso en el desarrollo psicomotor Convulsiones Ataxia Atrofia óptica Vómitos Debilidad muscular Movimientos escasos en extremidades Ceguera Retinitis pigmentaria Sordera Diagnóstico El diagnóstico de la enfermedad de [...]

Amaurosis retiniana congénita de Leber (Código Orpha 65 / Código censo EEUU 127)

Amaurosis retiniana congénita de Leber (Código Orpha: 65 / Código según el censo de Estados Unidos: 127) . ¿Qué es la amaurosis retiniana congénita de Leber? La amaurosis retiniana congénita de Leber es una enfermedad ocular de origen genético que afecta a la retina y causa la degeneración progresiva de los fotorreceptores (los conos y los bastones) desde los primeros meses de vida del bebé. Puede causar la ceguera del bebé desde su nacimiento o que pierda la vista durante los primeros meses o años de vida. Características médico-funcionales Degeneración de los fotorreceptores de [...]

Asfixia (301)

Asfixia ¿Qué es la asfixia? La asfixia es un fenómeno que se produce cuando una persona no puede respirar porque tiene la garganta o la tráquea bloqueadas, ya sea por alimentos, piezas pequeñas, sangrado, etc. Al no poder respirar, el paso de aire a los pulmones se encuentra bloqueado, por lo que tampoco le llega oxígeno al cerebro, lo que puede ocasionar, al cabo de tan solo 4 minutos, daños cerebrales irreparables. Características médico-funcionales ● Incapacidad para respirar. ● Posible daño cerebral si no se pone fin a la asfixia rápidamente. Diagnóstico [...]

Biblioteca “Ann Sullivan”

Biblioteca La Biblioteca Anne Sullivan es posiblemente el mayor centro documental especializado en sordoceguera en España. La mayoría de los libros están escritos en inglés, pero también en otras lenguas, como francés e italiano. Un equipo de traducción trabaja continuamente para ofrecerlos también en castellano. La biblioteca pertenece a l'Associació Catalana pro Persones amb Sordceguesa (APSOCECAT), en cuyas instalaciones se puede consultar. También es posible hacer búsquedas en su catálogo electrónico. Libros como el prestigioso Hand in Hand, cuentan en sus anaqueles.   Anne Sullivan La biblioteca homenajea a AnneSullivan (1866-1936). Hija de una familia de emigrantes irlandeses su vista se deterioró a causa del tracoma, motivo por el [...]

2013-11-04T19:16:29+00:004 Nov, 2013|Biblioteca|

Guía comunicador

Puede serlo cualquier persona con empatía y sensibilidad, no tiene por qué ser un profesional. Pueden serlo tanto familiares como amigos o cualquiera que se comunique con una persona con sordoceguera. No tiene por qué conocer sistemas de comunicación alternativos al lenguaje oral, sólo voluntad y habilidad comunicativa.

2016-11-04T11:15:37+00:0030 Mar, 2012|Profesionales|

El Guía-Intérprete

Profesional reconocido a nivel oficial. Conoce fluidamente sistemas de comunicación alternativos al lenguaje oral, en especial el de la persona con sordoceguera para la que interpreta. Debe, en situaciones comunicativas dónde participe la persona con sordoceguera, interpretar de una lengua a otra tanto los mensajes que emita la persona con sordoceguera como los que reciba. En todos los ámbitos debe procurar a la persona con sordoceguera una situación y una adaptación espacial que facilite su percepción y comunicación. Su objetivo final es introducir a la persona con sordoceguera en el contexto, ubicarla en la situación en la que ambos se [...]

2016-11-04T11:15:37+00:0030 Mar, 2012|Profesionales|

Mediador/a

Profesional (en proceso de oficialidad como formación reglada). Figura desarrollada en Canadá (donde si es reconocida a nivel oficial). Hoy en día se utiliza en la mayoría de países. Conoce sistemas de comunicación alternativos al lenguaje oral, principalmente el de la persona con sordoceguera con la que interviene. Ha de saber qué es lo que significa tener sordoceguera, y estar formando en las distintas formas de percibir de las personas con sordoceguera; en el proceso de desarrollo de la comunicación y adquisición del lenguaje; en comunicación adaptativa; en la relación entre problemas comunicativos y conductuales. Actúa de nexo entre la [...]

2016-11-04T11:15:37+00:0030 Mar, 2012|Profesionales|
Ir a Arriba